Nel 2024 la Regione Toscana si conferma tra le regioni più attrezzate e attente nella pianificazione delle cure palliative, con un piano regionale completo ed esaustivo e che rispetta tutte le principali indicazioni previste dal Piano nazionale di ripresa e resilienza, con le cui risorse è stato finanziato il potenziamento dei servizi. Lo certifica Agenas, l’agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali nel suo report annuale, che di fatto evidenzia come la strada imboccata per il raggiungimento degli obiettivi da centrare entro il 2028 sia quella giusta.
Infatti la Toscana ha già centrato trentacinque parametri su trentasette, ponendosi ai vertici nazionali; da implementare solo l’istituzione e l’accreditamento della rete locale delle cure palliative la presenza di un percorso integrato di cure uniforme a livello regionale.
Per Agenas la Toscana è una delle realtà dove sono più capillari le attività per chi soffre di malattie incurabili: dalle terapie per controllare il dolore agli hospice. In un anno, da 2023 al 2024, i pazienti assistiti a casa o in strutture dedicate sono cresciuti da 10.395 a 11.154: più del 7 per cento.
«L’attenzione della Regione al benessere della persona e alla sua dignità di fronte a patologie in fase avanzata o non curabili è massima su tutti i fronti – ha commentato venerdì scorso, 20 giugno, l’assessore al diritto alla salute, Simone Bezzini –. Ci investiamo, nonostante la carenza di risorse, abbiamo fatto un lavoro importante e stiamo ottenendo risultati significativi, anche per merito dei professionisti che vi lavorano con competenza, impegno e passione e che dobbiamo ringraziare, così come fondamentale è il contributo del volontariato delle associazioni».
Nel rapporto di Agenas si legge come la Toscana abbia definito obiettivi chiari per il raggiungimento del 90 per cento della popolazione assistita entro il 2028, in linea con la normativa nazionale. Risulta già attiva anche la rete palliativa pediatrica, con un’offerta integrata per adulti e minori.
Nei numeri la Regione contava già nel 2024 trenta unità di cure palliative domiciliari nel 2024, quattro in più rispetto al 2023. L’obiettivo è arrivare nel 2026 a trentasei unità complessive. Le persone seguite a domicilio sono state l’anno scorso 8.400, contro i 7.897 del 2023.
Per quanto riguarda i posti letto negli hospice la Regione ha avviato il percorso per raggiungere, entro il prossimo anno, gli standard nazionali (ovvero 8-10 posti ogni centomila abitanti) e attivare un servizio domiciliare attivo ventiquattro ore su ventiquattro, sette giorni su sette a settimana. Nel 2024 i posti letti erano 206, cresciuti di ventuno unità rispetto all’anno prima. Questo ha permesso di offrire assistenza a 4.167 persone, quasi il 10 per cento in più rispetto all’anno precedente.
Altri ottantasette posti letto si dovranno aggiungere da qui al 2028.
Nella Piana di Lucca una novità è scattata dal novembre 2024 quando è stata firmata la nuova convenzione con l’Azienda USL Toscana Nord-Ovest a seguito della deliberazione dell’8 ottobre 2024, numero 924 con oggetto: «Primo esito della manifestazione di interesse rivolta agli Enti del Terzo Settore per la coprogettazione in amministrazione condivisa delle cure palliative agli assistiti delle Zone Distretto delle Apuane e della Piana di Lucca. Convenzionamento con l’Associazione “Don Franco Baroni” ETS ODV per la Zona Piana di Lucca e provvedimenti conseguenti».
Tale convenzione rappresenta una risposta concreta alle esigenze dell’Unità Cure Palliative della Zona Distretto Lucca. «Nel corso del 2024 – ha scritto il responsabile dottor Andrea Bertolucci – ha mantenuto i livelli di attività degli scorsi anni anche se persistono criticità nella presa in carico e nel garantire la continuità assistenziale (domicilio e Hospice) nel fine settimana, giorni festivi e durante le notti. Sull’assistenza domiciliare la carenza di personale (medico e infermieristico) e la mancanza di figure professionali pure previste dalla Legge 38 (in particolare Operatori Socio-Sanitari, Fisioterapista, ecc.) ha impatto negativo sulla qualità del servizio e sulla mission specifica di consentire alle persone con malattia grave a prognosi infausta e irreversibile di poter rimanere a casa con le cure necessarie. Per ovviare a queste criticità l’ASSOCIAZIONE «DON FRANCO BARONI» E.T.S.-O.D.V. sede legale: Via Passaglia 41/A – Borgo Giannotti – 55100 – da sempre impegnata nel campo dell’assistenza domiciliare al paziente oncologico e in Cure Palliative nella nostra realtà con importanti collaborazioni ha inteso presentare un proprio progetto per aderire alla coprogettazione (EX ART 55, CO. 3 DEL DLGS 117/17) per lo svolgimento di interventi di sostegno, di formazione e per l’attivazione di prestazioni nell’ambito dei setting delle Cure Palliative in stretta collaborazione con la Rete Aziendale del percorso assistenziale del malato affetto da patologia evolutiva oncologica e non oncologica secondo le disposizioni normative vigenti . Con questo progetto condiviso con la Direzione della Zona Distretto di Lucca e la Direzione Medica dell’U.F. Cure Palliative Zona Distretto Lucca l’Associazione Don Franco Baroni è risultata aggiudicataria di Manifestazione di interesse da parte di enti del terzo settore bandito dall’Azienda ASL TOSCANA NORD-OVEST con Delibera 396 del 24 Aprile 2024. Il progetto ha preso ufficialmente avvio a partire dal novembre 2024 con l’inserimento di due medici a contratto libero professionale che integreranno l’equipe domiciliare, sono poi previsti l’inserimento di figura di OSS e di infermiere professionale oltre al potenziamento del servizio di Psicologia in Cure Palliative».
La Piana di Lucca ha avuto un primato nell’attivazione di cure palliative domiciliari. All’inizio non fu facile far passare i più innovativi concetti della cultura dell’assistenza e del curare anche quando non si poteva guarire, quando sembrava non ci fosse più niente da fare, soprattutto in una società sempre più votata al benessere e allo star bene ad ogni costo. Il concetto del prendersi cura divenne l’intento dall’Associazione «Don Franco Baroni». Partendo da questi valori e obiettivi il progetto di assistenza domiciliare oncologica e palliativa dell’Associazione «Don Franco Baroni» ottenne l’importante riconoscimento con la prima fase di sperimentazione (delibera numero 1510 del 2 agosto 1995 dell’allora direttore generale dell’Azienda USL 2 Lucca, Raffaele Faillace). A questo atto seguirono poi l’istituzione della sezione ospedaliera di oncologia medica aggregata alla Prima Medicina dell’ospedale di Lucca (delibera 436 del 12 marzo 1997) e successivamente la nuova convenzione fra Azienda USL 2 Lucca e Associazione «Don Franco Baroni» per «costituire il servizio di ospedalizzazione domiciliare ai pazienti oncologici terminali» (delibera numero 793 del 16 aprile 1997 e successiva firma della convenzione che risale al 23 maggio 1997. Proprio la natura sperimentale e altamente innovativa di questo servizio di ospedalizzazione domiciliare per i pazienti oncologici terminali legò strettamente l’Associazione «Don Franco Baroni» con la neonata sezione ospedaliera di oncologia medica aggregata alla Prima Medicina dell’ospedale di Lucca (con la responsabile dottoressa Gemma Barsanti, poi diventata primario dal momento dell’istituzione del reparto di oncologia all’ospedale di Lucca fino al pensionamento nell’autunno 2008.
Oggi i numeri attesi sul fronte cure palliative domiciliari sono in costante crescita come evidenziato da questo grafico:
Circa un mese fa, il 20 maggio scorso, facendo memoria del quarantesimo anniversario della morte di don Franco Baroni, avvenuta all’ospedale Campo di Marte, nell’allora reparto di chirurgia generale, lunedì 20 maggio 1985 alle ore 10:40, l’Associazione che ne porta il nome ha aperte le celebrazioni della ricorrenza.
«Da 40 anni – è stato ricordato – l’Associazione ha ottenuto prima l’Iscrizione nel Registro Regionale del Volontariato (5 dicembre 1995, decreto numero 05734), poi il riconoscimento di Personalità Giuridica Privata (24 aprile 2006 al numero 517), quindi la qualifica di Onlus nel marzo 2009, infine il 16 marzo 2023 l’iscrizione nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) nella sezione Organizzazione di Volontariato, con il decreto numero 5466. Fin dalla costituzione l’Associazione si è occupata di prevenzione sanitaria e di assistenza ai malati, in particolare quelli oncologici e geriatrici, arrivando ad essere il riferimento in Lucchesia per le Cure Palliative Domiciliari. Dalle prime convenzioni con l’allora Azienda USL 2 – Lucca (delibera 16 aprile 1997, numero 793, con attivazione concreta dal 23 maggio 1997) si è poi arrivati alla più recente coprogettazione con l’Azienda USL Toscana Nord Ovest (deliberazioni del 24 aprile e dell’8 ottobre 2024) con attivazione del servizio triennale dal novembre 2024».
Così l’associazione opera in linea con le varie deliberazioni e con i piani annuali di potenziamento delle Cure Palliative approvati dalla Giunta Regionale della Toscana (l’ultimo il 27 gennaio 2025, con la delibera numero 64). Una delibera che tra l’altro prevede il convenzionamento con le Organizzazioni di Volontariato Toscane entro il dicembre 2026 e l’attivazione dei servizi domiciliari di cure palliative 7 giorni su 7 e 24 ore al giorno, entro il dicembre 2026 in tutta la regione. Da un paio di anni l’Associazione Don Franco Baroni è presente anche nella Zona Distretto Valle del Serchio, per adesso con il servizio di assistenza psicologica e spirituale, sempre sul fronte cure palliative domiciliari. I numeri dell’assistenza domiciliare palliativa nella Zona Distretto Piana di Lucca mostrano notevoli variazioni, in particolare negli ultimi 15 anni passando, tanto per fare un confronto, dai 95 pazienti del 2012 ai 595 del 2024 (alcuni pazienti hanno usufruito di più di una attivazione nello stesso anno). L’associazione sostiene da sempre che “A CASA È MEGLIO”.
D’altra parte se vogliamo continuare ad aiutare e a sostenere chi soffre anche e soprattutto nella fase terminale della malattia è necessario l’appello alla cittadinanza e alle aziende: «Aiutateci ad aiutare chi ha bisogno». La modalità più semplice è la firma del “5 per mille” a favore dell’Associazione, indicando il nostro codice fiscale: 01571010469. Ci possono essere inoltre le offerte spontanee da versare sul contro corrente bancario (IBAN IT55G0503413701000000186356) su Cassa di Risparmio di Lucca Pisa Livorno – Gruppo Banco BPM, Sede Centrale Piazza San Giusto, Lucca; oppure postale numero 10739555. L’appello è rivolto anche alle Aziende lucchesi per arrivare alla sottoscrizione di un “Patto etico”. In concreto – come già avviene in altre zone dalla Toscana – il mondo economico e produttivo lucchese può sostenere l’Associazione al fine del mantenimento quantitativo e qualitativo del servizio, fondamentale sotto il profilo assistenziale, sociale ed etico, definendo i termini di un accordo ed erogando un contributo fisso annuo. Un accordo per sostenere l’impegno preso verso i pazienti e le loro famiglie, primario obiettivo dell’Associazione «Don Franco Baroni» ETS-ODV.
Viene auspicata anche l’adesione all’associazione di nuove forze per promuovere iniziative ed eventi, al fine di sostenere le attività di assistenza domiciliare palliativa, ma anche di nuovi volontari del sollievo che, adeguatamente formati con un nuovo corso che inizierà prossimamente, potranno assistere se non tecnicamente almeno facendo compagnia e accompagnando i malati e/o i loro congiunti presso ambulatori e centri di cura ma anche promuovendo incontri, passeggiate, eventi, momenti di svago, ecc. nelle varie fasi della malattia, fino all’exitus e alla fase del lutto.
L’Associazione «Don Franco Baroni» E.T.S.-O.D.V. sta muovendosi nei confronti di Caf e di studi di commercialisti e fiscalisti, presso le aziende, ma anche facendo appello ai cittadini e soprattutto alle famiglie che sono state e sono assistite ogni giorno.
