Centro per le malattie rare degli “Amici del Cuore”: successo per il primo mese di attività

Centro per le malattie rare degli “Amici del Cuore”: successo per il primo mese di attività

LUCCA – Bilancio ampiamente positivo per il primo mese di apertura del Centro per le malattie rare nato per iniziativa dell’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca, attivo dal marzo scorso. La scorsa settimana si è tenuto presso Campo di Marte, un importante incontro fra associazione e istituzioni locali per fare il punto su quanto fatto e per definire gli ulteriori passi verso la una collaborazione più articolata e stabile fra associazione ed enti.

 

Erano presenti l’assessore al sociale Lucia Del Chiaro il consigliere comunale Pilade Ciardetti, presidente della commissione socio-sanitaria del Consiglio Comunale, Cristina Petretti consigliere comunale con delega alla sanità e per l’azienda sanitaria il direttore di zona del distretto socio-sanitario dell’Azienda USL Toscana Nord Ovest Luigi Rossi ed i suoi collaboratori Valeria Massei e Mirella Cavani, in rappresentanza delle famiglie Chiara Franceschini, per l’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca il presidente Raffaele Faillace, il direttore sanitario Leonardo Odoguardi, Raffaele Domenici responsabile del progetto e della equipe sanitaria costituita presso l’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca, un rappresentante dell’equipe psicologica del Centro, Maria Talarico e Paola Giovannetti, responsabili del centro di ascolto delle famiglie.

 

Dall’apertura del centro sono già state esaminate le situazioni di venti famiglie. È stato inoltre istituito ed è già in attività un gruppo di esperti sanitari diretto dal dottor Raffaele Domenici di cui fanno parte medici, psicologi, riabilitatori. Il centro presenterà un progetto di ricerca sul tema malattie rare e alimentazione che verrà presentato in conformità dei relativi bandi della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca.

 

Allo scopo di affrontare la decisiva problematica dei rapporti fra l’Associazione “Amici del Cuore” di Lucca e le istituzioni pubbliche con particolare riferimento ai percorsi socio-assistenziali, nella riunione è stato deciso di predisporre un protocollo di intesa con Asl, Comune, aperto ai centri di ricerca nel segno della più ampia collaborazione e sussidiarietà. Verrà istituita un’anagrafe delle malattie rare relativa alle famiglie interessate del Comune e della provincia di Lucca, questo sia attraverso le informazioni acquisite dall’Associazione “Amici del Cuore” che, soprattutto, risultanti dai registri regionali. In programma una ricognizione del quadro normativo nazionale, regionale e locale allo scopo di individuare linee guida per interventi socio-assistenziali, provvidenze economiche e modalità di accesso e assistenza domiciliare. Sono inoltre allo studio provvedimenti attuativi per consentire l’accesso privilegiato al Pronto soccorso e protocolli per garantire idonee modalità di collaborazione fra Comuni e Asl.

 

Nel progetto saranno coinvolti i pediatri ed i medici di medicina generale attivando un rapporto con l’Ordine dei Medici di Lucca. Ciò allo scopo di garantire il loro fondamentale ruolo nel percorso assistenziale e nell’assistenza continuativa del malato. Sarà individuata una farmacia di riferimento ove effettuare il ritiro dei farmaci, parafarmaci, integratori, dispositivi medici (pannolini, pannoloni) ed altro tra cui ausili previsti dai piani terapeutici.

 

Sarà attivato un supporto psicologico alle famiglie ed ai malati utilizzando gli operatori del centro e quelli della Asl, attraverso una collaborazione integrata. Sarà realizzata una collaborazione delle associazioni di volontariato (Croce Rossa Italiana, Pubblica Assistenza, Misericordia, etc.) per garantire idonee modalità di trasporto di minorenne o maggiorenne affetto da malattia rara in ospedale e/o in centro di riferimento. Fra le altre iniziative previste un progetto vacanze per i bambini organizzato dal Comune di Lucca, l’attivazione di uno specifico accordo di collegamento fra l’Asl, il Comune di Lucca, l’Associazione “Amici del Cuore”, con i centri di ricerca delle malattie rare della Toscana, ciò anche attraverso il coinvolgimento della Fondazione Monasterio, dell’Azienda Ospedaliera Pisana e dell’Azienda Ospedaliera Careggi.

 

Infine è stato proposto di coinvolgere nel progetto la “Scuola Superiore di S. Anna” di Pisa, per realizzare un avanzato modello di informatizzazione dei percorsi socio-assistenziali e sperimentare forme di assistenza innovative quali le visite ed i controlli a distanza. La realizzazione di un tale progetto, potrebbe costituire la sperimentazione di innovative metodologie operative sulla parte di popolazione affetta da malattie rare, verosimilmente, estensibili ad altre categorie di soggetti ed in prospettiva, a tutta la comunità.

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